Oğlumuzun son günləri bir hospis tərəfindən dəyişdirildi, lakin biz bunu təsadüfən kəşf etdik. Daniel Bugg xərçəngdən öldüyü zaman cəmi 16 yaşında idi. Valideynləri Catherine və Jonathan bildiriblər ki, onun son üç ayı uşaq hospisində aldığı qayğı sayəsində dəyişib. Lakin onlar hospisin onlara kömək edə biləcəyini yalnız Danieli evdə pilləkənlə yuxarı qaldıra bilmədikləri üçün yerli istirahət mərkəzində duş qəbul etməyə başladıqdan sonra öyrəniblər. Uelsin uşaq hospisləri tərəfindən dərc olunan yeni hesabatda qeyd olunur ki, onun hekayəsi hospis xidmətləri haqqında məlumat çatışmazlığı səbəbindən "həddinə çatdırılan" həyatı qısaldan xəstəlikləri olan bir çox gəncin hekayəsinə bənzəyir. Uels hökuməti bildirir ki, insanlar, o cümlədən uşaqlar üçün hospis xidmətləri də daxil olmaqla, ehtiyac duyduqları qayğını almalarını təmin etmək istəyir. Barri dən olan Danielə 2021-ci ildə , 14-cü ad günündən qısa müddət sonra osteosarkoma diaqnozu qoyulub. İki il sonra sağ ayağı dizdən yuxarı amputasiya edildikdə, Jonathan və Catherine onu yerli istirahət mərkəzinə duş qəbul etməyə aparmalı oldular, çünki o, ailənin vanna otağına yuxarı çıxa bilmirdi. Onlar bildiriblər ki, yalnız o zaman bir peşə terapevti onlara Vale of Glamorgan dakı Tı Hafan uşaq hospisi haqqında məlumat verib və Daniel həyatının son bir neçə ayını orada keçirib. Jonathan və Catherine bildiriblər ki, hospis qayğısı sayəsində onlar sevən ana və ata olmağa, Daniel, qardaşı və iki bacısı ilə hər anı dəyərli etməyə tam diqqət yetirə biliblər. "Deyəndə ki, 'bu, uşaqların xəstələndiyi və ölməyə getdiyi yerdir', onun qaranlıq və hər kəsin kədərli üzlərlə gəzdiyini gözləyirsən, [amma] bu, sadəcə heyrətamiz bir yerdir", - 61 yaşlı Jonathan deyib. "Bu, Danielin son aylarında sevməyə başladığı bir yer idi və uşaqların ölməyə getdiyi yer olmaq əvəzinə, oğlumuzun həyatının son aylarını yaşamağa getdiyi yer idi", - o deyib. "Bu fərq əslində olduğu qədər böyük səslənmir, amma bunu deyə biləcəyim ən yaxşı yoldur." Daniel hospisə ilk dəfə 2023-cü ilin avqustunda baş çəkib, sonra dekabrda tam zamanlı qayğı üçün hospisə getməyə qərar verib. O, Müqəddəs David Günü , 1 mart 2024-cü ildə vəfat edib. " Tı Hafan ın bu hədiyyəsi, əyləncəli və dəhşətli anlarda bizə rəhbərlik edən bu komanda olmadan bunu təsəvvür edə bilmirəm", - Catherine deyib. "Onlar olmasaydı, bunun bizim üçün necə görünəcəyini təsəvvür edə bilmirəm və digər ailələr üçün bunun necə göründüyünü təsəvvür etmək həqiqətən də çox dəhşətlidir." Uelsdə iki uşaq hospisi var: Tı Hafan və Konvi dəki Tı Qobayt . Birgə hesabatda müəyyən edilib ki, ailələr "mütəmadi olaraq" "parçalanmış və mürəkkəb səhiyyə və sosial qayğı sistemində" yol tapmaqda çətinlik çəkirlər və "dəstək gəlməzdən əvvəl tez-tez böhran nöqtəsinə çatırlar". Hesabatda müəyyən edilib ki, səhiyyə mütəxəssisləri hospis qayğısı haqqında ailələrlə danışmaqda həmişə özlərini inamlı hiss etmirlər və "çətin söhbətlər" üçün daha çox dəstəyə ehtiyac duyurlar. O, həmçinin "əvvəldən məlumat çatışmazlığının" bir çoxlarının dəstəkdən tamamilə məhrum olmasına səbəb olduğunu irəli sürüb. Hesabatda ailələrin ehtiyac duyduqları köməyi daha erkən və daha asan əldə edə bilmələri üçün təcili, sistemli dəyişikliklər tələb olunur. 'Gündəlik söhbətlər deyil' Tı Hafan ın ailə rifahı və əlaqə xidmətləri direktoru Tracy Jones , bəzi səhiyyə mütəxəssislərinin həyatı qısaldan xəstəlikləri olan uşaq və gənclərin ailələrinə hospis qayğısını təklif etmək istəməmələrini başa düşdüyünü bildirib. "Bunlar gündəlik söhbətlər deyil", - Tracy deyib. "Bir ailəyə 'Uşağınızın yetkinliyə qədər yaşamayacağını düşünürük, hospis xidmətindən istifadə etməyi düşünmüsünüzmü?' demək həqiqətən çətin bir söhbətdir və bu, həqiqətən də güclü şəkildə ortaya çıxan şeylərdən biridir. "Bu ailələrlə gündəlik təmasda olan mütəxəssislərə bu söhbətləri aparmaqda daha inamlı hiss etmələri üçün sektor olaraq nə edə bilərik?" Tracy bildirib ki, hesabatın dərc olunması səhiyyə və qayğı mütəxəssisləri ilə hospislər arasında daha rəsmi tərəfdaşlığa gətirib çıxaracağına ümid edir, hospis xidmətləri haqqında məlumatlılıq isə işçilər üçün giriş proqramlarının bir hissəsi olacaq. O, ailələrlə işləyənlərin hospisləri ziyarət etməyə və onların nə təklif edə biləcəyini görməyə və anlamağa fəal şəkildə təşviq edilməli olduğunu deyib. Uelsin uşaq komissarı sözçüsü Danielin ailəsinin hekayəsinin "mürəkkəb sağlamlıq, eləcə də həyatı qısaldan xəstəlikləri olan uşaqları olan ailələrdən dəfələrlə eşitdiyimizə çox bənzədiyini" bildirib. "Ailələrə lazım olan şey, səhiyyə, sosial qayğı, təhsil və digər xidmətlərin problemsiz şəkildə birlikdə işlədiyi vahid bir sistemdir. Ailələr uşaqlarının ehtiyac duyduğu qayğı və dəstək üçün mübarizə aparmaq məcburiyyətində qalmamalıdır."