Believe Ball Həyat Qurtaran Müalicələrə Daha Geniş Çıxış Üçün Dəstəyi Artırmaq Məqsədilə Xəstələri və Qabaqcıl Terapiyalar İcmasını Bir Araya Gətirir PHILIPSBURG, Pa. , 14 iyul 2026 /PRNewswire/ -- Qabaqcıl terapiyalar və xəstə müdafiəsi sahəsində ən nüfuzlu qüvvələrdən ikisi bu il Filadelfiya da bir araya gələcək. Emily Whitehead Fondu bu gün elan etdi ki, uşaqlarını xilas etmək uğrunda mübarizəsi “Extraordinary Measures” filminə ilham verən və hazırda Biotechnology Innovation Organization (BIO) -nun prezidenti və icraçı direktoru olan biotexnologiya vizyoneri John F. Crowley , Fondun 25 sentyabr Cümə günü keçiriləcək 2026-cı il Believe Balı nın əsas məruzəçisi olacaq. Emily Whitehead -in dünyada CAR T-hüceyrə terapiyası ilə xilas edilən ilk uşaq olduğu şəhərdə keçirilən Believe Ball , həyatları uğrunda mübarizə aparan xəstələr ilə CAR-T hüceyrə terapiyası və digər “möcüzə” müalicələrini qlobal miqyasda genişləndirmək gücünə malik sənaye liderləri arasında əsas körpü rolunu oynayır. 400-dən çox qonağı cəlb edən illik qala, xərçəng və nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən xəstələri və baxıcıları, həmçinin alimlər, tərtibatçılar, istehsalçılar və səhiyyə işçiləri daxil olmaqla qabaqcıl terapiya icmasını bir araya gətirəcək. Bu, Emily Whitehead Fondu nun xərçəng və nadir xəstəliklərdən təsirlənən xəstələrə və baxıcılara dəstək vermək, həmçinin qabaqcıl terapiyalarla müalicə oluna bilən bütün xəstələri müdafiə etmək missiyasını genişləndirmək üçün əsas vəsait toplama tədbiridir. Crowley -nin həyat qurtaran terapiyalara çıxışı təşviq etmək öhdəliyi dərindən şəxsi xarakter daşıyır. 1998-ci ildə onun iki uşağı Pompe xəstəliyi , ağır və tez-tez ölümcül olan neyromuskulyar pozğunluqla diaqnoz edildi. Vaxtla yarışda, John , nəticədə uşaqlarının həyatını xilas edən eksperimental müalicəni davam etdirmək üçün Novazyme Pharmaceuticals -ı qurdu. Ailəsinin səyahəti “Extraordinary Measures” adlı böyük bədii filmə ilham verdi və onun “Chasing Miracles: The Crowley Family Journey of Strength, Hope, and Joy” adlı memuarında təsvir edilmişdir. Emily Whitehead Fondu nun həmtəsisçisi Tom Whitehead dedi: “ John Crowley 'İnan'ın əsl mahiyyətini təcəssüm etdirir.” “Onun hekayəsi bizə xatırladır ki, kifayət qədər qətiyyət və innovasiya ilə sevdiklərimizin həyatını xilas etmək üçün tibbin gedişatını dəyişə bilərik. Biz John -u Believe Ball -da qarşılamağı və onun vizyonunu böyüyən Döyüşçü xəstələrimiz, onların ailələri və sənaye tərəfdaşlarımızla bölüşməsini səbirsizliklə gözləyirik.” Bu gün John , Amerika Birləşmiş Ştatları nda və 35-dən çox ölkədə biotexnologiya şirkətlərini və liderlərini təmsil edən və müdafiə edən BIO -nun prezidenti və icraçı direktoru vəzifəsində çalışır. O, əvvəllər ABŞ Hərbi Dəniz Qüvvələri Ehtiyatı nda zabit kimi xidmət etmiş və Birləşmiş Xüsusi Əməliyyatlar Komandanlığı və Hərbi Dəniz Xüsusi Müharibə İnkişafı nda tapşırıqlarda iştirak etmişdir. O, Georgetown Universiteti , Notre Dame Hüquq Məktəbi Universiteti və Harvard Biznes Məktəbi ndən dərəcələrə malikdir. Biotexnologiya, əczaçılıq və səhiyyə sahəsində çalışan insanları xərçəng və nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən xəstələr və kömək etdikləri ailələrlə əlaqələndirməklə yanaşı, Believe Ball -da aşağıdakılar təqdim olunacaq: Ümid Hekayələri – Xəstələr və ailələr tərəfindən paylaşılan yaşanmış təcrübələr Səfir Mükafatları – Fondun Bill Ludwig Pioneer Mükafatı və Thomas G. Whitehead Beacon of Hope Mükafatı nın təqdimatı Nicole Gularte Fight for Cures Qrantı – Qabaqcıl terapiyaları və xəstə dəstəyi tədqiqatlarını maliyyələşdirmək üçün illik qrantın təqdimatı Qeyd etmə – Şam yeməyi, əyləncə, səssiz hərrac və hər yaşdan qonaqlar üçün əyləncəli, interaktiv fəaliyyətləri əks etdirən “Aktivləşdirmə Stansiyaları” Believe Ball -ın əsas sponsoru Novartis və digər tərəfdaşlar sayəsində Emily Whitehead Fondu xərçəng və nadir xəstəliklərdən təsirlənən xəstələrə və baxıcılara dəstəyini artırır və qabaqcıl terapiyalarla müalicə oluna bilən bütün xəstələri müdafiə edir. Believe Ball sponsorluqları hələ də mövcuddur və bütün töhfələr fondun missiyasının həyata keçirilməsinə dəstək verir ki, Emily Whitehead kimi saysız-hesabsız daha çox insan sağala və inkişaf edə bilsin. Cəmi beş yaşında ikən Emily Whitehead -ə kəskin limfoblastik leykemiya diaqnozu qoyuldu. İki dəfə residiv verdikdən və standart müalicələri tükəndirdikdən sonra Emily , CAR T-hüceyrə terapiyası adlı çığır açan bir terapiya üçün klinik sınağa daxil edildi. O, dünyada bu müalicəni alan ilk uşaq oldu. Bu gün Emily inkişaf edir və xərçəngsizdir. Alimlər, sənaye əməkdaşları və səxavətli töhfəçilərdən ibarət qlobal şəbəkə ilə Emily Whitehead Fondu , Emily -nin sağ qalma hekayəsini saysız-hesabsız daha çox sağ qalma hekayəsinə çevirməyə çalışır. Emily Whitehead Fondu haqqında Emily Whitehead Fondu , qeyri-kommersiya təşkilatı, qabaqcıl terapiyalar üçün xəstənin aparıcı səsidir. Həyat qurtaran CAR T-hüceyrə terapiyası nı alan ilk uşaq olan Emily Whitehead -in valideynləri tərəfindən qurulan Fond, qabaqcıl müalicələrə daha geniş çıxışı müdafiə edir və xərçəng və nadir xəstəliklərdən təsirlənən bütün şəxslərə dəstək verir. Alimlər, sənaye əməkdaşları və səxavətli töhfəçilərdən ibarət qlobal şəbəkə ilə Fond, Emily -nin sağ qalma hekayəsini saysız-hesabsız daha çox sağ qalma hekayəsinə çevirməyə çalışır. Daha çox məlumat üçün https://www.emilywhiteheadfoundation.org saytına daxil olun MƏNBƏ Emily Whitehead Fondu