Pediatrik Ürək Şəbəkəsi vasitəsilə aparılan və Cincinnati Children's tərəfindən birgə idarə olunan çoxmərkəzli tədqiqat — doğuşdan əvvəl və ya doğuşdan qısa müddət sonra diaqnoz qoyulduqdan sonra valideynlərin rifahını, bağlılığını və körpənin inkişafını gücləndirmək üçün yeni yollar sınaqdan keçirəcək. CİNCİNNATİ , 14 iyul 2026 /PRNewswire/ -- Bir çox valideyn üçün körpələrində ciddi ürək xəstəliyi olduğunu öyrəndikdən sonrakı ilk həftələr qorxu, yorğunluq və qeyri-müəyyənliklə dolu ola bilər. Anadangəlmə ürək xəstəliyi ( CHD ) hər il Birləşmiş Ştatlarda təxminən 40.000 körpəyə təsir edir. Bu vəziyyətlərə ürəkdə dəliklər, çatışmayan və ya zəif formalaşmış ürək qapaqları, yaxud hipoplastik sol ürək sindromu kimi daha mürəkkəb problemlər daxil ola bilər. Yeni doğulmuş körpələrini qucaqlamaq, ana südü ilə qidalandırmağa başlamaq, uşaq bezlərini dəyişdirmək və evə getməyə hazırlaşmaq əvəzinə, kritik CHD olan yeni doğulmuş körpələrin valideynləri tez-tez çox fərqli bir başlanğıcla üzləşirlər. Onlar özlərini ürək reanimasiyasının yüksək texnologiyalı dünyasında tapırlar, burada körpələrini ziyarət etmək üçün təmizlənməli olurlar, körpələrini hər yerdə borular və kabellərlə maşınlara və monitorlara qoşulmuş vəziyyətdə görürlər. Onlar uşaqlarının xəstəxanadan sağ çıxıb-çıxmayacağını bilmirlər. Və əksəriyyəti evə getsə də, ailələr qarşıdakı səyahətin necə olacağını bilmirlər. Belə bir təcrübəni stresli kimi təsvir etmək böyük bir understatement olardı. Lakin, uşaqlarına CHD diaqnozu qoyulduqda bütün valideynlərin ehtiyac duyduğu emosional və praktiki dəstəyi az valideyn alır. İndi, bu yay başlayacaq böyük bir klinik sınaq bunu dəyişdirməyə çalışır. BOND sınağı , Anadangəlmə Ürək Xəstəliyində Valideyn və Körpənin Rifahını Artırmaq üçün Optimal Strategiyaların Qurulması (Building Optimal Strategies to Enhance Parent and Infant Wellbeing in Congenital Heart Disease) sözlərinin qısaltmasıdır. 12 əsas Pediatrik Ürək Şəbəkəsi mərkəzi və beş əlavə ürək mərkəzindəki alimlər və klinisyenlər növbəti üç il ərzində 350 ailəni cəlb edəcəklər. Onlar diaqnozdan doğuşdan sonrakı ilk ilə qədər valideynlərə və körpələrə dəstək verməyin ən yaxşı yollarını öyrənəcəklər. Tədqiqat, NHLBI tərəfindən ürək xəstəliyindən təsirlənən uşaqlar və ailələr üçün nəticələri yaxşılaşdırmaq məqsədilə maliyyələşdirilən xəstəxanalar qrupu olan Pediatrik Ürək Şəbəkəsi vasitəsilə aparılır. BOND sınağı iki yeni yanaşmanı araşdıracaq: Hamiləlik dövründə körpələrində CHD olduğunu öyrənən valideynlər üçün HeartGPS adlı psixoloji dəstək proqramı. Və intensiv müalicə dövründə və sonrasında körpənin ana südü ilə qidalanmasını dəstəkləmək üçün klinik təcrübə təlimatı. HeartGPS , 2023-cü ildə Cincinnati Children's -də Ürək və Zehin Rifah Mərkəzini quran Nadine Kasparian, PhD, PMH-C tərəfindən idarə olunacaq. Ana südü ilə qidalandırma müdaxiləsi Atlanta Uşaq Xəstəxanasında William Mahle, MD tərəfindən idarə olunacaq. Kasparian deyir: “Çox uzun müddət anadangəlmə ürək xəstəliyindən təsirlənən bir çox ailə, emosional rifahlarını dəstəkləmək üçün həmişə nəzərdə tutulmayan sistemlər daxilində qeyri-adi dərəcədə dözümlü olmaq məcburiyyətində qalıb. BOND bunu dəyişdirmək üçündür. Biz elmi ciddiliklə və ailələrə dərin hörmətlə soruşuruq ki, diaqnozun ən erkən anlarından valideynlərin dəstəkləndiyini, bağlı olduğunu və bacarıqlı hiss etmələrinə kömək edən qayğı modellərini necə qura bilərik.” CHD ilə yaşamaq vs sağ qalmaq Bu tədqiqat lazımdır, çünki CHD olan körpələrə qayğı xeyli yaxşılaşıb. Daha yaxşı cərrahi və intensiv müalicə texnologiyaları sayəsində, bir vaxtlar CHD -dən sağ qalması gözlənilməyən bir çox yeni doğulmuş körpə böyüməyə başlamaq üçün imkanlar əldə edir. Lakin sağ qalmaq hekayənin yalnız bir hissəsidir. Kritik CHD olan uşaqlar qidalanma, böyümə, beyin inkişafı və psixi sağlamlıqla bağlı davamlı problemlərlə üzləşə bilərlər. Bu səyahətdə olan xəstələr və valideynlər tez-tez yüksək səviyyədə narahatlıq, depressiya, travmatik stress və maliyyə çətinliyi yaşayırlar. Bu gün ürək mərkəzləri valideynlərə təklif etdikləri psixoloji dəstək və valideyn-körpə bağlılığı, ana südü ilə qidalanma və körpənin inkişafı üçün mövcud resurslar baxımından çox fərqlənir. BOND sınağı hansı müdaxilələrin işlədiyi, kimlər üçün və dəstəyin nə vaxt başlamalı olduğu barədə daha möhkəm məlumatlar yaratmağı planlaşdırır. BOND -un əsas yeniliklərindən biri onun “adaptiv platforma” quruluşudur. Bu o deməkdir ki, platforma bir yanaşmanı bir anda öyrənmək və növbətiyə başlamaq üçün illərlə gözləmək əvəzinə, bir böyük layihə daxilində bir neçə strategiyanı sınaqdan keçirə bilər. Məqsəd, yeni müdaxilələr əlavə edildikcə və daha az effektiv yanaşmalar ləğv edildikdə və ya yenidən işlənildikdə zamanla böyüyə bilən sübutlar yaratmaqdır. BOND sınağının nəticələri tədqiqat sahələrindən kənarda da qayğıya təsir edə bilər. Tapıntılar prenatal məsləhət, psixi sağlamlığın qarşısının alınması və erkən müdaxilə proqramları, eləcə də erkən inkişaf qayğısı üçün klinik təlimatları formalaşdırmağa kömək edə bilər. Tapıntılar həmçinin xəstəxanalara ailələrin tez-tez ehtiyac duyduqlarını söylədikləri, lakin ardıcıl olaraq almadıqları xidmətlər üçün əsaslandırmağa kömək edə bilər. Hamiləlik dövründə stressin uzunmüddətli təsirləri CHD olan uşaqların bir çox valideyni hamiləlik dövründə psixi sağlamlıq xidmətinə ehtiyac duyduqlarını bildirmişlər. Əvvəlki tədqiqatlar dərin və davamlı psixoloji sıxıntı, pozulmuş bağlılıq və valideynliyə uyğunlaşmaqda çətinlikləri təsvir etmişdir. Valideynlərdən ümumi bir şərh: “Mən keyimişdim. Sanki kənardan başqasının təcrübəsini izləyirdim.” Bu arada, CHD olan insanların yarısına qədəri daha sonra narahatlıq və ya depressiya diaqnozu ilə üzləşir. Kasparian deyir: “Beyin inkişafının əsasları doğuşdan əvvəl başlayır. BOND sınağı bizə bu dövrü və sonrasını ciddiliklə öyrənmək və daha erkən müdaxilənin uşaqlar və onların ailələri üçün trayektoriyaları dəyişdirə biləcəyini sınaqdan keçirmək imkanı verir. Kifayət qədər erkən doğru müdaxilə valideynin psixi sağlamlığı, valideyn-körpə bağlılığı və uşağın inkişaf nəticələri üçün dərin faydalar verə bilər.” BOND sınağının əsas məqsədi, valideynlərə emosiyalar vasitəsilə rəhbərlik etmək, təhsil və dəstək vermək və əlaqələri gücləndirmək (Guiding parents through emotions, Providing education and support, and Strengthening connections) mənasını verən HeartGPS -in təsirlərini sınaqdan keçirmək olacaq. Bu proqram CHD -nin prenatal diaqnozundan dərhal sonra psixoloji müdaxiləni təmin etməyi və hamiləlik boyu və körpə doğulduqdan sonra davam etdirməyi nəzərdə tutur. HeartGPS , PHN Perinatal Psixi Sağlamlıq Mərkəzinin yerləşdiyi Ürək və Zehin Rifah Mərkəzində təlim keçmiş tibbi psixoloqlar qrupu tərəfindən telemedicina vasitəsilə təqdim ediləcək. Nəticələr adi fetal ürək müalicəsi alan CHD -li uşaqların ailələri ilə müqayisə ediləcək. Kasparian deyir: “ HeartGPS ilə, doğuşdan əvvəl psixoloji dəstək alan anaların daha az narahatlıq, depressiv simptomlar və travmatik stress yaşayacağını gözləyirik. Biz həmçinin proqramın valideyn-körpə bağlılığını, ana stress fiziologiyasını və körpənin inkişafını gücləndirib-gücləndirmədiyini araşdıracağıq. Bu, empatiya və mərhəmətə əsaslanan profilaktik elmdir.” CHD olan uşaqlar üçün aşağı ana südü ilə qidalanma nisbətləri yaxşılaşdırıla bilərmi? BOND sınağının digər əsas məqsədi, intensiv tibbi müalicə dövründə tez-tez kənara qoyulan – yalnız sonradan çətinliklərin aşkar edildiyi – ana südü ilə qidalanmanı dəstəkləməyə yönəlmişdir. Tədqiqatlar göstərir ki, birbaşa ana südü ilə qidalanma CHD olan körpələr üçün tibbi ağırlaşmaları azaltmağa kömək edə bilər. Ana südü ilə qidalanma həmçinin ana-uşaq bağlılığına fayda verə və ananın psixi sağlamlığını artıra bilər. Mahle deyir: “Körpənin inkişafı bir çox fərqli amillərlə formalaşır, ana südü ilə qidalanma bu böyüməni qidalandırmaq üçün bir yoldur. Bu, qidalanmadan kənara çıxır, əlaqəni gücləndirir.” Tədqiqatın bu aspekti, ana südü ilə qidalanma nisbətlərinin artırılmasının CHD olan uşaqlar üçün müxtəlif sağlamlıq ölçülərinə təsir edib-etmədiyini araşdıracaq. İştirak edən ailələr nə yaşayacaqlar? İştirakçılar prenatal diaqnozdan qısa müddət sonra başlayaraq doğuşdan təxminən 1 il sonraya qədər altı əsas nöqtədə qiymətləndiriləcəklər. Tədqiqat qrupları hər bir ailənin keçmişi və klinik qayğısı, eləcə də körpənin inkişafı və ananın sağlamlığı və rifahı haqqında məlumat toplayacaqlar. Qruplar, bədənin hər bir müdaxiləyə necə cavab verdiyini anlamağa kömək etmək üçün qan da daxil olmaqla nümunələr toplayacaqlar. Tədqiqatın sonunda iştirakçılar ümumi tədqiqat nəticələrinin xülasəsini, üstəgəl əlavə suallar vermək üçün əlaqə məlumatlarını alacaqlar. Kasparian deyir: “Sağ qalmaq son xətt deyil. Biz anadangəlmə ürək xəstəliyi olan uşaqların və onların ailələrinin inkişaf etmək üçün mümkün olan ən yaxşı şansa sahib olmasını istəyirik.” MƏNBƏ Cincinnati Children's Hospital Medical Center