Kimsə sizdən autistik bir insanı düşünməyinizi istəsəydi, ağlınıza kim gələrdi? Dünyanın ən zəngin adamı, Elon Musk ? Bəlkə də fərqli olmağın bir super güc ola biləcəyini deyən Greta Thunberg . Yaxud bu yaxınlarda “bir az autizmi” olduğunu öyrəndiyini açıqlayan Robbie Williams . Bəs 34 yaşlı James Fitzpatrick kimi birinə nə deyərdiniz? O danışmır, öyrənmə qabiliyyəti zəifdir və daimi qayğıya ehtiyacı var. Autizm Spektrum Pozğunluğu (ASP) diaqnozu, bir insanın ünsiyyət qurma və davranış tərzindəki fərqlər daxil olmaqla müəyyən əsas xüsusiyyətlərə malik olması deməkdir. Bu, çox fərqli təcrübələrə malik insanları əhatə edən ümumi bir termindir. Son illərdə GP qeydlərində autizm diaqnozu qoyulan insanların sayında partlayış yaşanıb. İngiltərədə bu rəqəm üç il əvvəl 700.000-dən bir qədər çox idisə, bu gün təxminən 1.1 milyona çatıb. Milli Autistik Cəmiyyət (NAS) bildirir ki, “sübutlar autizmin, xüsusilə qadınlar və yaşlı insanlar arasında əhəmiyyətli dərəcədə az diaqnoz qoyulduğunu göstərir”. Bəs diaqnoz qoyulan bəzi insanlar əslində autistik deyilsə? Bəs onlar əslində səhv diaqnoz qoyulublarsa? Bu suallar əsasən 1960-cı illərdən bəri autizm tədqiqatlarının əsas simalarından biri olan 85 yaşlı Professor Dame Uta Frith -dən gəlir. Onlar bir çox autistik insanın kimliyinin mərkəzində duran bir mübahisənin əsasını təşkil edir. Dame Uta deyir ki, bu, səhv diaqnoz – insanlara səhvən autistik olduqları deyilməsi ilə bağlıdır. O, neçə nəfərin səhvən autizm diaqnozu qoyulduğunu düşündüyünü deməkdən çəkinir: “Ən pis anlarımda bunun böyük bir rəqəm olduğunu düşünürəm, amma ən yaxşı anlarımda bunun kiçik bir rəqəm olduğunu düşünürəm.” Dame Uta çox dəstəyə ehtiyacı olan autistik insanların lazımi köməyi ala bilməməsindən narahatdır. Bəzi autizm tədqiqatçıları və xeyriyyə təşkilatları onun fikirlərini “təhlükəli”, “yanlış məlumat” və “autistik insanları bir-birinə qarşı qoymaq” kimi qiymətləndirirlər. Bir çox autistik insan da qəzəblidir, bunun onların kimliyini və hüquqlarını şübhə altına aldığını deyirlər. Autizm və DEHB kimi neyrodivergent vəziyyətlərin diaqnozlarında artım, eləcə də pis psixi sağlamlıq barədə məlumat verən insanların sayında kəskin artım, hökumət tərəfindən sifariş edilmiş müstəqil bir araşdırmaya səbəb olub və bu araşdırma tezliklə dərc olunacaq. Lakin onun nəticələri nə olursa olsun, bu qədər çox insana təsir edən bir sualın son sözü olması ehtimalı azdır: autizm əslində nədir? Və bu qədər geniş bir spektrumda olan insanların autistik kimi təyin edilməsi əhəmiyyətlidirmi? Autizmin tərifi 1911-ci ildə ortaya çıxdığından bəri dəyişib və inkişaf edib. O zaman bu, uşaqlıq şizofreniyasının bir simptomu – həddindən artıq fantaziyalar və hallüsinasiyalar kimi təsvir edilirdi. 1943-cü ilə qədər autizm ətrafdakı dünyaya maraq göstərməyən “maraqlı xüsusiyyətlərə” malik uşaqları təsvir etmək üçün istifadə olunurdu. 1960-cı illərdə uşaqların 0.04%-nin autistik olduğu və əksəriyyətinin intellektual qüsurları olduğu təxmin edilirdi. 1980-ci illərin əvvəllərində tədqiqatçılar autizm spektrumu ideyasını qəbul etdilər, autistik insanların orta – və ya çox yüksək – intellektə malik ola biləcəyini iddia etdilər. Autizmin bu yeni kateqoriyası 1940-cı illərdə Avstriyadan gələn az tanınan bir məqalədən sonra Asperger Sindromu kimi tanınırdı, lakin bu termin artıq istifadə edilmir. 2013-cü ildə ASP bütün autistik insanlar üçün rəsmi diaqnoz oldu. Lakin bəzi autizm mütəxəssisləri bunun həddən artıq geniş olduğunu düşünürlər. Dame Uta , autistik spektrumun çöküşə uğradığını iddia edərək bu mübahisəni alovlandırdı, çünki ona daxil olan insanların ehtiyacları çox fərqlidir. Sosial mediada sürətli bir axtarış 85 yaşlı qadının “pioner”, “parlaq” və “autizm tədqiqatlarının böyük xanımı” olduğunu göstərir. Lakin həm də “xain”, “reallıqdan uzaq fırıldaqçı” və “son istifadə tarixi keçmiş” biri. Söhbətlərimizdən birində o, bir e-poçt – nifrət məktubu alır. Orada ona qanının əlində olacağı deyilir və söyüşlər var. O deyir: “Bəzi insanlar mənim dayanmağımın daha yaxşı olacağını deyərlər. Amma mən həqiqətə çatmaq istəyirəm.” Lakin buna baxmayaraq, o, illərlə danışmaqdan çəkindi, qismən də insanları “həqiqətən, həqiqətən” incitmək istəmədiyi üçün. O, intellektual qüsurları olan autistik insanları təmsil etmək üçün “demək olar ki, bir vəzifə” ilə idarə olunduğunu deyir. O, onların “həm tədqiqatlarda, həm də ümumi məlumatlılıqda” nəzərə alınmadığını düşünür. Autistik insanların təxminən üçdə biri intellektual qüsurlara malikdir. Lakin onlar tədqiqatlarda az təmsil olunurlar – 2019-cu il araşdırması onların tədqiqat iştirakçılarının təxminən 6%-ni təşkil etdiyini aşkar etdi. Dame Uta deyir: “Bu halların dəstəyə böyük ehtiyacı var. Onlar tamamilə kölgədə qalıblar.” O, bu qrupu “budanmış” autizm spektrumuna, əvvəllər Asperger kimi tanınan insanlarla və uşaqlıqda diaqnoz qoyulan autistik insanlarla birlikdə daxil edərdi. O, autizm diaqnozlarının artımının “gec diaqnoz qoyulan qrup, əsasən qadınlar” tərəfindən idarə olunduğunu düşünür. NHS qadınlarda autizmi tanımaq çətin ola biləcəyini deyir, lakin Dame Uta deyir: “Mən gec diaqnoza şübhə ilə yanaşıram. Məncə, diaqnoz prosesi orada çox səthi olub.” O, bu qrupun bir çoxunun əslində narahatlıq, depressiya və ya OKB daxil olmaqla digər vəziyyətlərə malik olduğuna inanır. O soruşur: “Bu autizm etiketi onlara ən yaxşı xidməti göstərirmi? Mən onların aldıqlarından daha yaxşı xidmət almasını istərdim.” O, həmçinin tədqiqatçıların autistik olduğu deyilən bəzi insanlar üçün “hələ mövcud olmayan bir etiket” yaratmalı ola biləcəyini düşünür. O, Kembric Universitetinin araşdırmasına istinad edir ki, bu araşdırma erkən uşaqlıqda autizm diaqnozu qoyulan insanların genetik profilinin yaşlı ikən diaqnoz qoyulan insanlardan fərqli olduğunu aşkar edib. Tədqiqatçılar yaşlı ikən (gec uşaqlıqdan etibarən) diaqnoz qoyulan insanların, erkən diaqnoz qoyulan autizmdən daha çox DEHB və depressiya ilə ortaq cəhətləri olan əsas genetik profil göstərdiyini aşkar etdilər. Lakin aparıcı tədqiqatçı, Dr. Varun Warrier , bunun səhv diaqnozdan daha çox “autizmin genetik olaraq genişlənməsini” göstərdiyini deyir. Dame Uta kiçik bir qrupun heç bir psixi sağlamlıq vəziyyətinə malik olmadığını – lakin sosial mediadakı pis məlumatlardan təsirlənmiş “kimlik axtaranlar” olduğunu düşünür. O, neçə nəfərin səhv diaqnoz qoyulduğu barədə bir rəqəmə malik deyil, lakin tədqiqatçıların bunu tapa biləcəyinə inanır. O, bunun insanları narahat edəcəyini və bəlkə də qorxudacağını bilir. O vurğulayır: “Əgər kimsə səhv diaqnoz qoyulubsa, mən onların buna görə əziyyət çəkməsini istəmirəm. Diaqnozu retrospektiv olaraq geri götürmək dəhşətli bir şey olardı. Məni narahat edən gələcəkdir, diaqnoz prosesini daha dəqiq etmək – bir etiketdən daha çox çox fərqli fərdi ehtiyacları hədəfləməkdir.” Dame Uta öz fikirlərini ilk dəfə mart ayında Times Educational Supplement -ə verdiyi müsahibədə ifadə etdi. NAS buna sərt şəkildə reaksiya verdi. O, “yalançı rəvayətlər və köhnəlmiş ideyalar”, “yanlış məlumat” və “yalan iddialar” haqqında bir bloq yazısı yazdı. Dame Uta onu bu şəkildə rədd etməyin “sadəcə səhv” olduğunu deyir. NAS bildirir ki, autizm diaqnozu qoyulan hər kəs ciddi meyarlar əsasında qiymətləndirilmişdir və “qeyri-autistik insanlarla müqayisədə ünsiyyət, davranışlar və fokuslanmış maraqlarda ömür boyu fərqlərə malikdir”. NAS -ın klinik xidmətlər rəhbəri Dr. Sue Smith deyir: “Bizim həqiqi ehtiyacı olan bir qrup insanımız var. Biz onların necə adlandırılmalı olduğu barədə bu qəribə mübahisəni aparırıq.” O deyir ki, bu, sadəcə akademik bir mübahisə deyil, autistik insanlar üçün real nəticələri var: “Tarixən düzgün şəkildə autistik kimi müəyyən edilməyən bir çox insana sərhəd şəxsiyyət pozğunluğu və ya bipolyar kimi digər həqiqətən faydasız etiketlər verilmişdir.” O, bəzi autistik insanları yenidən etiketləməyin onların dəstəyi itirməsinə səbəb ola biləcəyindən narahatdır. Durham Universitetinin psixologiya üzrə dosenti Dr. Monique Botha , Dame Uta -nın fikrini söyüşlərlə tənqid etdi. Botha autistikdir və reaksiyasının arxasında durur: “Bir çox insan başa düşülən şəkildə narahat və qəzəbli idi… Mən hələ də eləyəm. Tədqiqatçıların bu cür şeylərin nə qədər zərərli ola biləcəyi barədə bir az daha açıq və dürüst olmaq vəzifəsi var.” Botha hesab edir ki, Dame Uta -nın ideyaları “həyatınızda hər şeyin sonunda yoluna düşəcəyi, sadəcə qəribə olduğunuz, xüsusi hiss etmək üçün bunu bir dəyənək kimi istifadə etdiyiniz və bir çox insanın reallığını əhəmiyyətsizləşdirdiyiniz bəzi sehrli asan autizm var” rəvayətinə əlavə edir. Botha deyir ki, autistik insanlar əsas xüsusiyyətlərlə birləşirlər: duyğu həssaslığı, proqnozlaşdırıla bilmə ehtiyacı, güclü maraqlar və ünsiyyət çətinlikləri. “Bu o demək deyil ki, bizim həyatımız və ya nəticələrimiz eyni olacaq.” James Fitzpatrick 1990-cı illərdə diaqnoz qoyulmuşdu və danışmır. Atası, təqaüdçü GP Dr. Michael Fitzpatrick -dir. Michael , Dame Uta -nın mövqeyinə verilən reaksiyadan şoka düşdüyünü deyir: “Dözümsüz, sərt, təhqiramiz diskurs, mədəniyyət müharibələrini çox xatırladır.” O, bəzi autistik insanların ailəsinin reallığını başa düşmədiyini düşünür. Michael deyir ki, indi 34 yaşı olan James “heç vaxt dünya ilə əlaqə qurma qabiliyyətini inkişaf etdirməyib. Bu, ailəsi üçün dərin bir kədər mənbəyi və özü üçün bir itkidir.” “O, özünə zərər verərdi, başını yerə vurardı, özünü dişləyərdi. Onu dayandırmağa çalışsanız, o da sizi dişləyər, cızar və ya başı ilə vurardı. Və böyüdükcə bu, daha böyük bir problemə çevrildi.” James yaşla sakitləşib, lakin hələ də “görünən bir səbəb olmadan təsadüfi olaraq sizə hücum edə” bilər. Michael , James üçün və müstəqil yaşayan biri üçün eyni diaqnozun necə doğru ola biləcəyini başa düşmür – iki “son dərəcə fərqli insan növü”. Bournemouth Universitetindən akademik Dr. Rachel Moseley , 20 yaşlarının sonlarında diaqnoz qoyulduğu zaman autizm tədqiqatlarında işləyirdi. O, James kimi insanların “inanılmaz dərəcədə laqeyd qaldığını” qəbul edir. Lakin o deyir: “Hamımız üçün yer var, biz bu qrupun etibarlı olmadığını demədən öyrənmə qüsurları olan insanları hələ də müdafiə edə bilərik.” O, autistik spektrumu bölmək ideyalarının, xüsusilə psixi sağlamlıq ətrafında incəlikdən məhrum olduğunu düşünür. “Hər dəfə nəsə məni tamamilə yerimdən oynadır,” Moseley əlavə edir, özünə zərər verdiyini və intihar düşüncələrinin olduğunu deyir. “Hər kəsin çətinlikləri fərqlidir. Lakin yüksək dəstək ehtiyacı olan insanın həmişə daha çətin vaxt keçirdiyini güman edə bilməzsiniz. Bəzi cəhətlərdən belə olacaq, lakin hamısında deyil.” Fikrini sübut etmək üçün o, autistik insanların ümumilikdə öz həyatlarına son qoyma ehtimalının daha yüksək olduğunu, lakin bu nisbətlərin öyrənmə qüsurları olmayan autistik insanlarda ən yüksək olduğunu aşkar edən araşdırmalara istinad edir. Michael Fitzpatrick bu arqumentə inanmır: “Mən ciddi şəkildə, ciddi şəkildə şübhə edirəm ki, autizmi olan və öyrənmə qüsurları olmayan insanların dərin autizmi olan insanlarla oxşar patologiya səviyyəsinə və həyatı təhdid edən problemlərə malik olub-olmadığını.” O, bu fikirlə bir növ istisnadır. Professor Sir Simon Baron-Cohen , Kembric Universitetinin Autizm Tədqiqat Mərkəzinin direktorudur. O, işə başlayanda Dame Uta onun mentoru idi. O, bu məsələdə onunla razılaşmır. O deyir: “Molekulyar biologiya üzrə dərəcəsi olan birinin bir növ təcrübəsi var, lakin yaşanmış təcrübəsi olan birinin başqa bir növü var.” Ümumilikdə isə Sir Simon deyir: “Mən tərəf tutmuram. Məncə, cavab hər iki tərəfi masa arxasına gətirməkdir. Barışmaz görünən bir çox fərqlər əslində barışdırıla bilər.” O, autizm termininin həddən artıq geniş olduğunu və “çox fərqli insanları bir yerə yığmağa” səbəb ola biləcəyini düşünür. Onun təklifi alt qruplar əlavə etməkdir. Birinci növ öyrənmə qüsuru ilə autizm ola bilər. İkinci növ dil ehtiyacları ilə autizm ola bilər. Digər növlərə autizmlə birlikdə baş verə bilən vəziyyətlər, məsələn, DEHB , depressiya və epilepsiya daxil ola bilər. O deyir: “Təsəvvür edin, onlarla və ya yüzlərlə alt növümüz ola bilər. Niyə buna bir məhdudiyyət qoyaq? Nə qədər çox olsa, insanların nəyə ehtiyacı olduğu barədə bir o qədər dəqiq ola bilərik.” Bir daha, konsensus yoxdur. Dame Uta düşünür ki, alt növlər “bu çox ciddi ehtiyacları olanlarla olmayanlar arasında təmiz bir bölgü” təmin edə bilər. Lakin bu, sonsuz davam edə bilməz.” NAS autizmi daha kiçik qruplara bölməkdən narahatdır.