FDA -nın səlahiyyətli komissarı Kyle Diamantas , NIH -in direktoru Jay Bhattacharya və Baş Cərrah Ofisinin Milli Səhiyyə Kommunikasiyaları direktoru Stephanie E. Haridopolos ölkənin ən böyük və ən uzunmüddətli nadir xəstəliklər tədbirində 900-dən çox iştirakçıya müraciət edəcəklər. VAŞİNQTON və NORWELL, Mass. , 29 sentyabr 2026 /PRNewswire/ -- Ölkənin üç aparıcı federal səhiyyə rəsmisi 25-27 oktyabr tarixlərində Vaşinqton, D.C. -də keçiriləcək 2026-cı il NORD® Nadir Xəstəliklər və Yetim Məhsullar Breakthrough Sammiti® ndə xəstə müdafiəsi, sənaye, siyasət, elm və tibb sahələrindən 900-dən çox nadir xəstəliklər üzrə liderə qoşulacaq. Tam gündəliyə baxmaq və qeydiyyatdan keçmək üçün: NORDSummit.org. ABŞ Qida və Dərman Administrasiyası nın ( U.S. Food and Drug Administration ) Qida və Dərmanlar üzrə səlahiyyətli komissarı Kyle Diamantas, J.D. ; Milli Səhiyyə İnstitutları nın ( National Institutes of Health ) direktoru Jay Bhattacharya, M.D., Ph.D. ; və Baş Cərrah Ofisinin Milli Səhiyyə Kommunikasiyaları direktoru və Səhiyyə Siyasəti üzrə Baş Müavin Köməkçisi Stephanie E. Haridopolos, M.D., DABFM , 16-cı illik NORD Breakthrough Sammiti ndə səhnəyə çıxaraq, 30 milyondan çox uşaq və yetkinin nadir xəstəliklərlə mübarizəsi üçün həll yollarının miqyasını genişləndirmək məqsədilə ən aktual problemləri və imkanları müzakirə etmək üçün müxtəlif sektorlardan olan liderlərə qoşulacaqlar. NORD -un Baş İcraçı Direktoru Pam Gavin bildirib: “Nadir xəstəliklər həlledici bir məqamdadır və cəmiyyətimiz üçün növbəti addımları formalaşdırmağa kömək edən federal liderlərdən birbaşa eşitmək vacibdir”. “Onların NORD Breakthrough Sammiti ndə iştirakı bizim FDA , NIH və Baş Cərrah Ofisi ilə uzunmüddətli tərəfdaşlığımızı və davamlı əməkdaşlığımızı, eləcə də nadir xəstəliklər cəmiyyətinə olan öhdəliklərini əks etdirir. Onların tədqiqat, tənzimləmə və ictimai səhiyyə sahələrində rəhbərlik etdiyi işlər bugünkü elmi nailiyyətləri inkişaf etdirmək və bu irəliləyişi nadir xəstəliklərlə yaşayan insanlar üçün əhəmiyyətli irəliləyişlərə çevirmək üçün kritik əhəmiyyət kəsb edir.” FDA -nın səlahiyyətli komissarı Kyle Diamantas Qida və Dərmanlar üzrə səlahiyyətli komissar olaraq, Diamantas nadir xəstəliklərlə yaşayan insanlar üçün qayğının inkişafı üçün kritik əhəmiyyət kəsb edən dərmanları, bioloji məhsulları, tibbi cihazları və diaqnostika vasitələrini tənzimləyən agentliyə rəhbərlik edir. İlk addımlarından birində, səlahiyyətli komissar Diamantas FDA -nın nadir xəstəliklər cəmiyyətinin problemlərini necə daha yaxşı həll edə biləcəyini birbaşa eşitmək üçün NORD daxil olmaqla, nadir xəstəliklər müdafiəçiləri ilə dəyirmi masa təşkil etdi. Onun iştirakı FDA rəhbərliyindən nadir xəstəliklər innovasiyasının gələcəyini formalaşdıran tənzimləyici prioritetlər və yollar haqqında birbaşa məlumat almaq imkanı verəcək. NIH -in direktoru Jay Bhattacharya Milli Səhiyyə İnstitutları nın direktoru olaraq, Bhattacharya ölkənin aparıcı biotibbi tədqiqat müəssisəsinə və yeni diaqnostika, müalicə və müalicələrin əsasını təşkil edən elmi kəşflərin inkişafındakı roluna nəzarət edir. Elektron sağlamlıq qeydləri məlumatlarında süni intellekt və maşın öyrənməsinin istifadəsindən tutmuş, nadir xəstəliklər üçün gen terapiyalarının inkişafını və çatdırılmasını sürətləndirmək üçün gen hədəfli terapiyaların istifadəsi üçün platformalar və standartlar hazırlayan ictimai-özəl tərəfdaşlıqlara qədər, NIH nadir xəstəliklərin irəliləyişləri üçün mərkəzi əhəmiyyət kəsb edən qabaqcıl elmin önündədir. Dr. Bhattacharya -nın perspektivi NIH -dəki müxtəlif mərkəzlərin bir və ya daha çox nadir xəstəliyi olan yetkinlərə və uşaqlara dəstək olmaq üçün necə birlikdə işlədiyini anlamaq üçün kritikdir. Baş Cərrah Ofisinin Milli Səhiyyə Kommunikasiyaları direktoru və Səhiyyə Siyasəti üzrə Baş Müavin Köməkçisi Stephanie E. Haridopolos Haridopolos Baş Cərrah Ofisindəki roluna nadir xəstəliklərə uzunmüddətli öhdəlik gətirir. Sammitdə o, Yenidoğulmuşların Skrininqi ilə bağlı işi haqqında danışacaq və Siyasət Dəyişikliyi Yaradanı üçün NORD -un 2026-cı il Rare Impact Award® mükafatı ilə təltif olunacaq. 2025-ci ildə iki nadir xəstəlik, Duchenne əzələ distrofiyası və metaxromatik leykodistrofiya , Dr. Haridopolos -un inkişafında əsas liderlik rolunu oynadığı Tövsiyə olunan Vahid Skrininq Panelinə ( RUSP ) əlavə edildi. Dr. Haridopolos həmçinin Yenidoğulmuşların Skrininqi İşçi Qrupu na kritik töhfə vermişdir ki, bu da RUSP -un necə işləyəcəyini sistemləşdirəcək və nadir xəstəlikləri olan uşaqlar üçün daha erkən diaqnoz və müdaxilə imkanlarını genişləndirəcək. Sammitdə həmçinin FDA -nın Dərman Qiymətləndirmə və Tədqiqat Mərkəzi ( CDER ), Bioloji Məhsulların Qiymətləndirilməsi və Tədqiqat Mərkəzi ( CBER ), Cihazlar və Radioloji Sağlamlıq Mərkəzi ( CDRH ) və Nadir Xəstəliklər İnnovasiya Mərkəzinin yüksək səviyyəli nümayəndələrinin iştirakı ilə federal tənzimləmə paneli keçiriləcək ki, bu da dərman, bioloji, hüceyrə və gen terapiyası, cihaz və diaqnostika inkişafı üzrə perspektivləri bir araya gətirəcək. Nadir xəstəlik diaqnozu ilə üzləşən 30 milyondan çox Amerikalı üçün bu, əhəmiyyətli bir andır. Elmdəki irəliləyişlər daha erkən diaqnoz və müalicə üçün yeni imkanlar yaradır, eyni zamanda inkişaf etməkdə olan texnologiyalar və terapevtik inkişafa yeni yanaşmalar ölkənin tədqiqat, tənzimləmə və səhiyyə sistemlərini bu tempə uyğunlaşmağa çağırır. Bu üç federal səhiyyə liderinin iştirakı hökumət, tədqiqat, tibb, sənaye və xəstə cəmiyyəti arasında əməkdaşlığın vacibliyini əks etdirir ki, elmi irəliləyişlər nadir xəstəlikləri olan hər 10 Amerikalı dan 1-i üçün daha sürətli diaqnozlara, daha çox müalicəyə və daha yaxşı nəticələrə çevrilsin. Artıq 16-cı ilini qeyd edən NORD Breakthrough Sammiti , nadir xəstəliklərə və yetim məhsullara həsr olunmuş ölkənin aparıcı tədbiridir. 2026-cı il Breakthrough Sammiti tədqiqat, terapevtik inkişaf, klinik qayğı, siyasət və xəstə çıxışı sahələrində irəliləyişi təmin etmək üçün lazım olan 900-dən çox müxtəlif maraqlı tərəfi bir araya gətirəcək. Qeydiyyatdan keçmək və tam gündəliyə, eləcə də əlavə Sammit məlumatlarına baxmaq üçün: NORDSummit.org NORD haqqında 1983-cü ildə təsis edilmiş Milli Nadir Xəstəliklər Təşkilatı ( National Organization for Rare Disorders (NORD®) ) 30 milyondan çox Amerikalı nın nadir xəstəliklərlə sağlamlığını və həyatını yaxşılaşdırmağa həsr olunmuş aparıcı müstəqil qeyri-kommersiya qeyri-partizan təşkilatıdır. 350-dən çox xəstəliyə spesifik üzv xəstə təşkilatları və 170-dən çox tibb və tədqiqat institutu və uşaq xəstəxanalarını əhatə edən Nadir Xəstəliklər Mükəmməllik Mərkəzləri şəbəkəsi ilə tərəfdaşlıqda, NORD daha geniş nadir xəstəliklər cəmiyyəti adından qayğı, tədqiqat, təhsil və müdafiəni inkişaf etdirir. Daha çox məlumat üçün NORD-a daxil olun. MƏNBƏ Milli Nadir Xəstəliklər Təşkilatı ( NORD® )