Kampaniya ailələrə rədd cavablarına indi etiraz etmək üçün pulsuz vasitələr verir, çünki Assosiasiyanın araşdırması göstərir ki, 19 kommersiya sığortaçısının demək olar ki, hamısı FDA-nın ilk gen hədəfli ALS müalicəsi üçün heç vaxt tələb etmədiyi maneələr yaradır. ARLINGTON, Va., 14 oktyabr 2026 /PRNewswire/ -- ALS Assosiasiyası bu gün "Biz Danılmazıq" adlı milli kampaniyaya start verib. Bu kampaniya ALS ilə yaşayan insanlara həkimlərinin təyin etdiyi dərmanların, avadanlıqların və qayğının sığorta rəddləri ilə mübarizə aparmağa kömək etmək və bu rəddlərin qarşısını alan davamlı dəyişikliklər üçün təzyiq göstərmək məqsədi daşıyır. Kampaniyanın mərkəzində ALS Assosiasiyasının pro bono hüquq qrupunun qazandığı apellyasiya nümunələrinə əsaslanan, pulsuz, bələdçili apellyasiya məktubu hazırlayıcısı olan "Danılmaz Dəst" dayanır və bu dəst indi ALS.org/Undeniable ünvanında mövcuddur. ALS Assosiasiyasının prezidenti və baş icraçı direktoru Calaneet Balas bildirib: "Sığorta şirkətləri ALS ilə yaşayan insanlara qarşı zamanı silah kimi istifadə edirlər. Kimsə ölümcül bir xəstəliklə üzləşəndə, gecikmə rədd deməkdir. Bir sığortaçı ilə mübarizəyə sərf olunan hər həftə ailələrin heç vaxt geri qaytara bilməyəcəyi zamandır. "Biz Danılmazıq" ALS ilə yaşayan insanlara bu gün mübarizə aparmaq üçün vasitələr verir və məqsədimiz sadədir: həkim müalicə təyin etdikdə, ALS xəstələri onu almalıdırlar." Utahda iki uşaq anası olan Kayla Gonzalez , xəstəliyin nadir genetik forması olan SOD1-ALS ilə yaşayır. Həkimi ona ALS-in bu forması üçün FDA tərəfindən təsdiqlənmiş ilk müalicə olan Qalsody® təyin etmişdi və bu ona kömək edirdi. Lakin əri Trevenin işəgötürəni sağlamlıq sığortası təminatçısını dəyişdikdə, yeni sığortaçı onun müalicəsini tək bir cümlə ilə rədd etdi: "tibbi cəhətdən zəruri deyil." Treven ALS Assosiasiyası ilə əlaqə saxladı, onların vəkillik qrupu pro bono vəkil ilə birlikdə Kaylanın apellyasiyasını hazırladı. Rədd cavabı ləğv edildi, lakin ailə itirməyə gücü çatmayan vaxtı itirmədən əvvəl deyil. Treven Gonzalez deyib: " Kaylanın müalicəsi rədd edildikdə, özümü itirilmiş və həddən artıq yüklənmiş hiss etdim. ALS Assosiasiyası apellyasiya prosesi zamanı bizim xilaskarımız oldu. Onlar müdaxilə etdilər, bizi doğru insanlarla əlaqələndirdilər və bizim üçün mübarizəni heç vaxt dayandırmadılar. Onların dəstəyi Kayla və bütün ailəmiz üçün ümid demək olan müalicəyə çıxışı bərpa etməyə kömək etdi." Kaylanın təcrübəsi heç də unikal deyil. ALS Assosiasiyasının ALS Focus sığorta və ALS qayğısı üçün ödənişlər üzrə sorğusunda, respondentlərin təxminən üçdə biri iddia və ya əvvəlcədən icazə rədd cavabı almışdı, ən çox dərmanlar, elektrikli əlil arabaları və digər avadanlıqlar, yaxud evdə qulluq üçün. Apellyasiyalar üç raunda qədər və altı aya qədər çəkirdi, və tələblərin təxminən üçdə biri hələ də rədd edilir və ya yalnız qismən təsdiqlənirdi, bu da insanları öz cibindən ödəməyə və ya onlarsız qalmağa məcbur edirdi. Diaqnozdan sonra orta ömür müddəti iki ildən beş ilə qədər olan bir xəstəlik üçün bu, heç kimin geri qaytara bilməyəcəyi aylardır. Bir ailə bir hekayədir. On doqquz sığortaçı bir nümunədir. ALS Assosiasiyası Qalsody üçün 19 kommersiya sığortaçısının dərc edilmiş əhatə dairəsi siyasətlərini nəzərdən keçirdi. Demək olar ki, hər kəs FDA-nın heç vaxt tətbiq etmədiyi klinik tələblər qoyur və təxminən üçdə biri FDA tərəfindən təsdiqlənmiş bir dərmanı "tədqiqat xarakterli" adlandıraraq onu ümumiyyətlə əhatə etməkdən imtina edir. Müalicə ALS-i müalicə etmir, lakin erkən başlama onu yavaşlada bilər, bu da apellyasiyaya itirilən hər ayı geri qayıtmaya biləcək bir funksiya ayı edir. ALS Assosiasiyasının baş vəkili Melanie Lendnal deyib: " ALS ilə yaşayan insanlar həkimlərinin artıq təyin etdiyi qayğı üçün mübarizə aparmamalıdırlar. Həkim təyin edirsə, onu almalısınız, heç bir bəhanə yoxdur. Biz bu mübarizələri bir-bir ailələr üçün qazanmışıq və onları qazanmağa davam edəcəyik. Lakin heç bir ailə eyni mübarizəni dəfələrlə aparmamalıdır, buna görə də biz sistemin özünü hədəf alırıq." İndi rədd cavabı ilə üzləşən ailələrə kömək "Biz Danılmazıq" vasitəsilə ALS ilə yaşayan insanlar və onların qayğıkeşləri aşağıdakılara daxil ola bilərlər: Sistemli dəyişikliyə doğru quruculuq Fərdi apellyasiyalardan əlavə, "Biz Danılmazıq" sadə bir prinsip ətrafında qurulub: Təsdiqlənmiş Təsdiqlənmiş Deməkdir . FDA bir müalicəni təsdiqlədikdə və bir ALS mütəxəssisi onu təyin etdikdə, bir sığortaçı onu rədd edə bilməməlidir. ALS Assosiasiyası ailələrin paylaşdığı rədd cavablarını, öz araşdırmaları ilə birlikdə, təyin olunmuş ALS qayğısına vaxtında çıxışı qoruyan təminatlar üçün əsaslandırma aparmaq üçün istifadə edəcək. ALS ilə yaşayan insanlar, qayğıkeşlər və səhiyyə mütəxəssisləri daha çox məlumat əldə edə, apellyasiya resurslarına daxil ola və ALS.org/Undeniable ünvanında "Danılmaz Vasitə"dən istifadə edə bilərlər. ALS Assosiasiyasının siyasət qrupu, ALS müalicə edən klinisistlər və əhatə dairəsi rədd edilmiş ailələrlə müsahibələr mövcuddur. ALS Assosiasiyası haqqında 1985-ci ildən bəri ALS Assosiasiyası hər cəbhədə – tədqiqat, qayğı və ictimai siyasət – ALS ilə mübarizə aparan yeganə milli qeyri-kommersiya təşkilatıdır. ALS Assosiasiyası hər ştatda 100-dən çox Sertifikatlı Mükəmməllik Müalicə Mərkəzi və 220-dən çox klinika şəbəkəsi vasitəsilə ailələrə xidmət göstərir. ALS Assosiasiyası dünyada ən böyük ALS təşkilatıdır, qlobal tədqiqat əməkdaşlıqlarını maliyyələşdirir, eyni zamanda ALS xəstələri üçün daha yaxşı ictimai siyasəti müdafiə edir. Daha çox məlumat üçün als.org saytına daxil olun. ALS ilə yaşayan insanlar və onların ailələri üçün əhəmiyyətli bir qələbə olaraq, Qubernator Gavin Newsom AB 1798 , Genetik Məlumatın Qorunması... imzaladı. ALS Assosiasiyası bu gün Konqres tərəfindən qəbul edilmiş ACT for ALS-in yenidən səlahiyyətləndirilməsini qeyd edir. Bu, təşkilatın kömək etdiyi bir mərhələdir...