İllərdir cavab axtarışından sonra, Loqan və ailəsi NYU Langone -dəki Hassenfeld Uşaq Xəstəxanası nın Pediatrik Qastroenterologiya Proqramı vasitəsilə davamlı, ixtisaslaşmış qayğı tapdılar, burada onun vəziyyəti müalicə, monitorinq, qidalanma təlimatı və davranış sağlamlığı dəstəyi ilə tibbi olaraq idarə olunur. Loqan 22 may Ümumdünya EoE Günü münasibətilə hekayəsini bölüşür. O və ailəsi getdikcə daha çox tanınan pediatrik vəziyyət haqqında məlumatlılığı artırmaq və digər ailələri simptomlar davam etdikdə cavab axtarmağa təşviq etmək istəyirlər. 'Sadəcə Mədə Qripi'ndən Kənara Baxmaq Kiçik bir uşaq olarkən, Loqan tez-tez mədəsinin ağrıdığından şikayət edirdi. Zaman keçdikcə, valideynləri Stefani və Tim Fitszpatrik də onun qusduğunu, boğazını təmizlədiyini və yeməklə getdikcə daha çox çətinlik çəkdiyini fərq etdilər. Stefani dedi: " Loqan körpə olanda əvvəlcə heç nə açıq-aşkar həyəcan verici görünmürdü. O, əmməkdə çətinlik çəkirdi, qidalanma zamanı ağlayırdı və tez-tez qusardı, lakin biz sadəcə onun sancılı olduğunu düşünürdük." Simptomlar davam etdikcə, Fitszpatrik lər Loqan ı dəfələrlə pediatrın yanına gətirdilər, burada onlara tez-tez onun yəqin ki, təkrarlanan mədə qripləri ilə mübarizə apardığı deyilirdi. Stefani dedi: "İllərdir onun əsas şikayəti 'Mədəm ağrıyır' idi." "Bizə ardıcıl olaraq bunun yəqin ki, başqa bir mədə qripi olduğu deyilirdi." Hələ də həll yolları axtaran Loqan ın valideynləri pediatrik qastroenteroloq axtardılar. 5 yaşında Loqan yerli bir xəstəxanada endoskopiyadan keçdi və əvvəllər heç eşitmədikləri bir xəstəlik olan EoE diaqnozu qoyuldu. Ailə 2021-ci ildə Loqan ın qayğısını Hassenfeld Uşaq Xəstəxanası na köçürdü, pediatrik qastroenteroloq Melanie K. Greifer, MD -nin nəzarəti altında vəziyyətin daha ixtisaslaşmış uzunmüddətli idarə edilməsini axtarırdılar. Dr. Greifer dedi: " EoE , allergik reaksiyalarda iştirak edən bir növ ağ qan hüceyrəsi olan eozinofillər qida borusunda yığıldıqda baş verir, bu da udma və yeməyə mane ola biləcək xroniki iltihaba səbəb olur. Tez-tez qida allergiyasının bir hissəsi və udma pozğunluğunun bir hissəsi kimi təsvir edilən EoE simptomları yaşa görə dəyişə bilər və tez-tez daha ümumi uşaqlıq vəziyyətləri ilə səhv salınır." Kiçik uşaqlarda simptomlara qidalanma çətinlikləri, qusma, zəif çəki artımı və mədə ağrısı daxil ola bilər. Böyük uşaqlar müəyyən qidalardan qaçmağa, çox yavaş yeməyə və ya rahat udmaq üçün çox miqdarda suya ehtiyac duymağa başlaya bilərlər. Müalicə edilmədikdə, iltihab qida borusunun daralmasına və çapıqlaşmasına səbəb ola bilər, bu da qidanın ilişib qalma riskini artırır. Bir vaxtlar nadir hesab edilən EoE , indi uşaqlarda ən çox diaqnoz qoyulan mədə-bağırsaq xəstəliklərindən biridir, mütəxəssislər vəziyyətin təxminən 2000 nəfərdən 1-nə təsir etdiyini təxmin edirlər. Tədqiqatçılar artan məlumatlılığın, yaxşılaşdırılmış diaqnozun və allergik xəstəliklərdəki artımların halların artmasına töhfə verdiyinə inanırlar. Dr. Greifer dedi: "Erkən diaqnoz uzunmüddətli ağırlaşmaların qarşısını almaq və uşaqların qida ilə sağlam münasibətini qorumaq üçün kritikdir." İxtisaslaşmış Pediatrik Qİ Qayğısı Diaqnozdan Kənara Çıxır Hassenfeld Uşaq Xəstəxanası nda Loqan ın qayğısına Pediatrik Qastroenterologiya Proqramı vasitəsilə davamlı monitorinq, dərman idarəetməsi, qidalanma təlimatı və davranış sağlamlığı dəstəyi daxildir. Bu bütün uşaq yanaşması Hassenfeld Uşaq Xəstəxanası nın Sala Uşaq və Ailə Mərkəzli Qayğı İnstitutu tərəfindən dəstəklənir, burada psixoloqlar və sertifikatlı uşaq həyatı mütəxəssisləri klinik qruplarla birlikdə işləyərək uşaqlara və ailələrə xroniki xəstəlik müalicəsi ilə gələ biləcək narahatlıq, qida ilə bağlı qorxu və stressi idarə etməyə kömək edirlər. Simptomlar həmişə qida borusundakı iltihab səviyyəsini əks etdirmədiyi üçün, EoE olan uşaqlar müalicənin nə qədər yaxşı işlədiyini izləmək üçün biopsiyalarla təkrarlanan yuxarı endoskopiyalardan keçə bilərlər. Prosedur zamanı həkimlər qida borusunu müayinə etmək və iltihabın yaxşılaşıb-yaxşılaşmadığını göstərə biləcək kiçik toxuma nümunələri toplamaq üçün kiçik bir kamera istifadə edirlər. Dr. Greifer dedi: " EoE olan uşaqlar sadəcə simptomları idarə etmirlər – bir çoxu həm də yemək, tibbi prosedurlar və yaşıdlarından fərqli hiss etmək ətrafında narahatlıqla mübarizə aparırlar. Məqsədimiz yalnız xəstəliyi nəzarətdə saxlamaq deyil, həm də uşaqlara qida ətrafında özgüvənlərini bərpa etməyə və yenidən uşaq kimi hiss etməyə kömək etməkdir." Bu gün Loqan qida borusundakı iltihabı idarə edən immun yolları hədəf alan inyeksiya ilə verilən bioloji terapiya olan dupilumab alır. Loqan üçün müalicə iki həftədən bir inyeksiya deməkdir – ailəsinin EoE -ni idarə etmək üçün qurduğu davamlı rutinin bir hissəsi. Stefani üçün təcrübədən ən vacib dərslərdən biri övladı üçün müdafiə etməyi öyrənmək olub. O dedi: "İkinci rəy almaqdan qorxmayın. Araşdırma aparın və sizi dinləyəcək birini tapın." EoE ilə yaşamaq Loqan ın qida ilə münasibətini də dəyişdi. Ailə pəhriz məhdudiyyətlərini idarə edərkən, Stefani qlütensiz, südsüz və qoz-fındıqsız şirniyyatlar bişirməyə başladı ki, Loqan özünü kənarda qalmış hiss etmədən ad günlərindən, bayramlardan və şənliklərdən hələ də həzz ala bilsin. Oğlunu dəstəkləmək üçün başlayan bu yol, nəticədə digər ailələrə qida allergiyalarını və eozinofilik pozğunluqları idarə etməyə kömək etmək üçün daha geniş bir səyə çevrildi: O, Rare Treats Baking Company adlı bir iş qurdu. Yaradıcılıq və İcma Vasitəsilə Rahatlıq Tapmaq Qayğı qrupu və ailəsinin dəstəyi ilə Loqan xroniki vəziyyəti ilə yaşamağın emosional tərəfini idarə etmək yollarını tapıb. İncəsənət onun sevimli çıxış yollarından birinə çevrilib, xüsusilə müalicə günlərində. Stefani dedi: "İki həftədən bir dupilumab inyeksiyasından sonra, o, tez-tez sakitləşdirici bir mükafat olaraq əlavə vaxt boyamaq istəyir." Bu ilin əvvəlində o, Malverne -də yerli bir fermada bəzi əsərlərini satdı. Müalicədən kənarda, Loqan və ailəsi Amerika Eozinofilik Pozğunluqlar Tərəfdaşlığı (APFED) vasitəsilə EoE məlumatlılığı üçün müdafiəçilərə çevrilib, xəstəliklə mübarizə aparan digər ailələrlə əlaqə qururlar. Stefani dedi: "Digər ailələrlə danışmaq bizim üçün hər şeyi dəyişdi." " EoE -nin çətin günlərini təkbaşına keçmədiyinizi başa düşdükdə gələn bir rahatlıq səviyyəsi var." APFED vasitəsilə Loqan ölkə daxilində EoE ilə yaşayan uşaqlarla əlaqə qurub. O, iki həftədən bir inyeksiyaları idarə etmək üçün məsləhətlər paylaşır, o cümlədən əvvəlcədən lidokain keyidici krem istifadə etmək və sonra əyləncəli bir fəaliyyət seçmək. Loqan Milli Eozinofil Məlumatlılıq Həftəsi ni (17-23 may) APFED üçün təxminən 400 dollar toplayan limonad stendi təşkil edərək başladı. Loqan bu yaxınlarda taekvondoda qara kəmər qazandı və dojosunun liderlik proqramına dəvət edildi. O, həmçinin beysbol komandası üçün 4-3 qələbədə tam oyun qələbəsi qazandırdı. Dr. Greifer dedi: "O, bu bütün təcrübəni götürüb başqaları üçün müsbət bir şeyə çevirib. Onu bu qədər xüsusi edən də budur." Stefani Loqan ın hekayəsini paylaşmağın digər ailələri simptomlar davam etdikdə cavab axtarmağa təşviq edəcəyinə ümid edir. O dedi: "Yemək ağrıtmamalıdır. Uşaqlar səssizcə mübarizə aparmaq məcburiyyətində qalmamalıdırlar." Media Sorğuları Katie Ullman 646-483-3984 [email protected] MƏNBƏ NYU Langone -dəki Hassenfeld Uşaq Xəstəxanası