Epilepsiyam var və bir il ərzində 300 işdən imtina edilmişəm. 13 yaşında epilepsiya diaqnozu qoyulduqdan bəri, Sofi Morqan invaziv beyin əməliyyatından müxtəlif dərmanlara qədər "normal" bir həyat sürmək üçün hər şeyi sınayıb. Lakin 28 yaşlı qadının ən böyük çətinliklərindən biri iş tapmaq olub. Bakalavr və magistr dərəcələrinə sahib olmasına baxmayaraq, Sofi son bir ildə 300 işə müraciət etdiyini, lakin yalnız bir müsahibə aldığını və heç bir uğur qazanmadığını bildirib. "Bunu qəbul etməliyəm. Bu səhvdir, amma buna uyğunlaşmağı öyrənirəm." Nyuportdan olan Sofi, işəgötürənlərin ona dəfələrlə vəziyyətini "təmin edə bilmədiklərini" söylədiyini, işəgötürənlərin isə vəziyyətini qeyd etdikdə "sakitləşdiyini" deyib. "Epilepsiya ilə iş tapmaq samanlıqda iynə axtarmaq kimidir. Bu, bizim üçün 10 dəfə çətindir və daimi bir mübarizədir." Böyük Britaniya hökumətinin məlumatlarına görə, epilepsiyalı insanların yalnız 44%-i hazırda işlə təmin olunub. "Mən ixtisaslıyam, təcrübəliyəm, demək istərdim ki, yaxşı bir insanam... Düşünmürəm ki, iş yeri üçün probleməm, amma onlar həmişə məni problem hesab edirlər," o deyib. "Bu daha da çətinləşib... Məndə lazım olan bütün vasitələr var, sadəcə onlardan istifadə edə bilməmişəm." Əlavə öyrənmə ehtiyacları və inklüziya üzrə bakalavr dərəcəsinə və inkişaf və terapevtik oyun üzrə magistr dərəcəsinə sahib olmasına baxmayaraq, Sofi son bir ili rədd cavabı e-poçtlarını cavablandırmaqla keçirib. Epilepsiya beyninizə təsir edən və qıcolmalara səbəb olan bir vəziyyətdir. Bu müalicə oluna bilməz, lakin müalicə onu idarə etməyə kömək edə bilər. Sofi 2024-cü ildə epilepsiyasının səbəbini müəyyən etmək üçün iki beyin əməliyyatı keçirib və bu əməliyyatlar onun beyninin səbəb olan hissəsini çıxarmağın çox təhlükəli olacağını göstərib. Bu, Sofini məyus edib, çünki o, bunun ona "normal" bir həyat sürmək üçün daha çox azadlıq verəcəyinə ümid edirdi. "Hər iki əməliyyatımın uğursuz olması... sanki hər şeyi boş yerə etmişəm kimi hiss etdim." Həkimlərin qıcolmalarını izləyə bilməsi üçün altı ay dərmanlarını dayandırmalı olub və əməliyyatdan sonra həftələrlə 24 saatlıq baxıma ehtiyacı olub. Buna və əməliyyatın Kardiffdə keçirilməsinə görə, Sofi uşaq təhsili sahəsindəki işini tərk etməli və Suonsidəki kirayə evindən imtina etməli olub, bu da ona çox çətin gəlib. "O mənzilin açarlarını alanda sanki Everest dağının zirvəsinə çatmışam kimi hiss etdim," o deyib. "O mənzildən imtina etmək ürəyimi tamamilə qırdı." O, epilepsiya diaqnozu qoyulduqdan bəri çox yol qət etdiyi üçün mənzili alanda "özü ilə çox fəxr etdiyini" təsvir edib. Ayağa qalxmasına kömək etmək üçün Sofi Nyuportdakı əmisi qızı ilə köçüb, lakin altı ay davam etməli olan bu vəziyyət iki ilə çevrilib. "İş tapa bilmədiyim üçün köçə bilmirəm. Əgər iş tapa bilsəydim, hər şey dəyişə bilərdi, amma görünür ki, işəgötürənlər kifayət qədər açıq deyillər, epilepsiyalı insanlara qollarını açmırlar." "Mən əlimdən gələni edirəm... əmisi qızımla yaşamaq, baxmayaraq ki, mənə böyük kömək olub, mütləq ondan uzaqlaşmaq istədiyim bir şeydir. "Bu, həqiqətən, çox çətin olub və psixi sağlamlığıma böyük zərbə vurub." Epilepsiya Fəaliyyəti tərəfindən aparılan bir araşdırmaya görə, Sofi vəziyyətinin iş tapmaq qabiliyyətinə mane olduğunu hiss edən yeganə insan deyil, hər 10 nəfərdən altısı vəziyyətlərinə görə ayrı-seçkiliklə üzləşdiyini bildirib. Xeyriyyə təşkilatının 500 işəgötürən və menecer arasında apardığı ayrı bir araşdırmada, demək olar ki, yarısı epilepsiyalı birini işə götürməkdə tərəddüd etdiyini bildirib. Bütün müraciətlərindən Sofi aprel ayında bir müsahibə aldığını deyib. "Epilepsiyanı qeyd edən kimi ton dəyişdi, sanki otaqda temperatur dəyişdi," o deyib. "Özümü çox narahat hiss etdim, Onlar sanki bundan yayınmağa çalışdılar, bu barədə daha çox bilmək istəmədilər, heç bir sual verilmədi. "Amma mən onlara demək istəyirdim ki, işdə yıxılmağımdan narahat olmaq lazım deyil, bu belə işləmir." Sofi deyib ki, iş müraciətləri fərqli olur – bəzi müraciətlər əlilliyi bildirmək üçün qutu təklif edir, digərlərində isə bunu daha sonra bildirməli olur. "Mən bunu müsahibədə qeyd etməyi sevirəm, bu gizlətmək istədiyim bir şey deyil, utanacağım bir şey deyil, bunu qeyd etmək istəyirəm." Sofi işsizlik müavinəti və Şəxsi Müstəqil Ödəniş alır, lakin maaş alana qədər mənzil üçün dəstək ala bilmir. Onun narazılıqlarından biri işəgötürənlər arasında epilepsiya haqqında "məlumat azlığıdır" və bu, sadəcə "yanıb-sönən işıqlar, yerdə yıxılma, qıcolma" deyil. Onun qıcolmalarının çoxu, insanların ətrafda baş verənlərdən qısa müddətə xəbərsiz qaldığı yoxluq qıcolmalarıdır. Sofi bunu xəyal qurmağa bənzədib, lakin o anlarda nə etdiyindən tamamilə xəbərsizdir və bu onu yorğun və tükənmiş hiss etdirir. "Onlar xüsusilə təhlükəli deyil, özünüzə və ya başqasına zərər vermək riskiniz yoxdur. Mənim qıcolmalarım çox nadirdir, ildə bəlkə üç-dörd dəfə olur, həyatıma çox təsir etmir." Sofi eyni problemi yaşayan epilepsiyalı insanlar üçün bir çox onlayn dəstək qruplarının üzvüdür. "Sadəcə bir yerdə ilişib qalmışıq kimi hiss olunur və düşünmürəm ki, bu, yalnız epilepsiyadır, ümumilikdə əlilliklərdir." Xeyriyyə təşkilatı bildirib ki, işəgötürənlər səyahətə uyğunlaşmaq üçün başlama vaxtlarını tənzimləmək və ya stresi idarə etmək və qıcolmaları azaltmaq üçün çevik fasilələr təmin etmək kimi incə dəyişikliklər edə bilərlər. "Epilepsiyalı insanların uğur qazana biləcəyi inklüziv iş yerləri yaratmaq yalnız epilepsiyalı insanlar üçün deyil, həm də işəgötürən üçün faydalıdır," əlavə edib. "Epilepsiyalı insanlar tez-tez geniş bacarıq və təcrübəyə malikdirlər, o cümlədən vəziyyətləri ilə yaşayaraq öyrəndikləri güclü dözümlülük kimi. "Biz bilirik ki, işəgötürənlər doğru məlumatlılığa sahib olduqda və sadə tənzimləmələr etdikdə epilepsiyalı insanlar uğur qazana bilər və qazanırlar."